Кое-что
об эпилепсии
Конечно,
это отдаёт бредом, и никакого отношения к эпилепсии не имеет, но всё же, всё
же... Почему мне пришли на ум именно эти строчки
песенки из советских времён в самом начале пресс-конференции на медицинскую
тему? И окрасили не только всё мероприятие в оранжевый цвет, но и бросили
оранжевый отсвет на всех бедолаг (иначе не скажешь!),
кому не повезло и кого «наградила» природа или случай этим заболеванием. Ведь на
их месте может оказаться каждый.
Хотя, казалось бы, заразиться эпилепсией
нельзя, ведь это не инфекционное заболевание. Однако к ней могут привести и
просто травма головы, и инфекция мозга, например, менингит, энцефалит, и
инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода, и
«просто»
опухоль мозга. Я уж не говорю о
врождённых отклонениях от нормы, о некоторых генетических синдромах
или о
повреждении мозга в предродовой
или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при
рождении).
Эпилепсия, говоря по-научному, хроническое заболевание нервной системы, проявляющееся повторными непровоцируемыми приступами нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных и мыслительных функций, возникающих вследствие чрезмерных нейрональных разрядов. Такие разряды могут возникать в различных участках мозга. Результатом избыточных электрических разрядов становятся эпилептические приступы. Они проявляются в виде кратковременных непроизвольных мышечных сокращений в какой-либо части тела (фокальные приступы) или по всему телу (генерализованные приступы) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника и/или мочевого пузыря. Иногда приступы имеют форму нарушения сознания или мышечных подёргиваний. Также они различаются по частоте: от одного раза в год до нескольких раз в день.
По данным ВОЗ во всём мире этим заболеванием страдает порядка 50 млн. человек. Но надо помнить, что приступы эпилепсии поддаются лечению. До 70 % людей, страдающих «припадками», могут жить без приступов болезни при условии надлежащего лечения противоэпилептическими препаратами. Однако в нашем обществе до сих пор люди с эпилепсией подвергаются дискриминации, и поэтому многие из них продолжают скрывать свой диагноз от коллег и даже от близких людей из-за боязни быть отвергнутыми или получить отказ в трудоустройстве. Самой серьёзной сложностью может стать страх и непонимание со стороны окружающих людей специфики этого заболевания: их предубеждения чаще всего надуманны, и успели обрасти мифами и стереотипами.
Именно этому – как жить с эпилепсией, или, говоря официальным языком, социальной адаптации людей с этим заболеванием, как им выбирать работу и куда обращаться за помощью при выборе будущей профессии, была посвящена встреча журналистов и медицинских светил в этой области. Называлась пресс-конференция «Социальная адаптация и профессиональная ориентация людей с эпилепсией» и была приурочена к Международному дню эпилепсии. Оказывается, такой «День» был инициирован Международным бюро по эпилепсии (The International Bureau for Epilepsy) и Международной лигой по борьбе с эпилепсией (The International League Against Epilepsy). Он является глобальным мероприятием, ежегодно отмечаемым каждый второй понедельник февраля.
Не «светилами» едиными...
Я не зря сказал о «светилах в этой области». Экспертами мероприятия выступали Павел Николаевич Власов и Марина Юрьевна Дорофеева. Первый – доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного Медико-Стоматологического Университета им. А.И. Евдокимова, а также член правления Европейской академии эпилепсии и член экспертной комиссии Российской противоэпилептической лиги. Вторая – невролог-эпилептолог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии РНИМУ им. Н.И.Пирогова. Не буду перечислять направления их научных исследований и список печатных работ. Ограничусь интересными фактами, приведёнными «светилами». Например, Власов рассказал, что в США есть штаты, где женщинам-эпилептикам запрещено вступать в брак. При этом 78 % больных могут работать на общедоступных работах. А Дорофеева заострила внимание на отечественных проблемах: у нас детей с таким заболеванием часто не берут в детсад, мама вынуждена бросать работу, отцы при этом нередко «ломаются» и уходят из семьи. Семья рушится.
Однако далеко не все приведённые примеры были, так сказать, отрицательными. Большинство больных эпилепсией живут полноценной жизнью: ведут активную социальную жизнь, занимаются спортом, становятся родителями здоровых детей, делают карьеру. Всё это сегодня вполне осуществимо благодаря современной терапии, ведь учёные научились контролировать приступы, предупреждать их появление. И наглядным примером этого стала гостья мероприятия. Её зовут Алина Прибыльнова. Она консультант по подбору персонала британской рекрутинговой компании Antal Russia. Алина закончила МГТУ Станкин по специальности инженер-технолог промышленной безопасности. Ведёт активный образ жизни: сноуборд, сёрфинг, велосипед, путешествует по миру. Всё это она рассказывала звонким голоском и с неподдельным воодушевлением. Не всё у неё получалось сразу: два раза, узнав о её болезни, её увольняли, правда, уговорив уйти по «собственному желанию», с предыдущих мест работы. Сейчас она попала в фирму, где к её недугу отнеслись с пониманием, а её непосредственный начальник, вернее, начальница – менеджер агентства Antal Russia Анастасия Ковалёва – стала просто её подругой.
Присутствовавшая тут же Анастасия подтвердила слова Алины и рассказала, что им в фирме пришлось провести «разъяснительную» работу среди персонала, и теперь сотрудники вполне готовы к непредвиденным ситуациям, связанным с Алиной, и относятся к ней очень доброжелательно. Тем более что эпилептические приступы могут начаться у любого человека в любом возрасте, то есть никто не гарантирован от попадания в такую ситуацию. Тут ещё важно понимать, что эпилепсия не всегда приводит к инвалидности. Решение об инвалидности принимают члены медико-социальной экспертизы только в случае частых эпилептических приступов, двигательных нарушениях, психических расстройствах, а также нарушении зрения, слуха и психомоторной задержке у пациента.
Как же распознать эпилепсию и что делать?
После первого приступа необходимо обратиться к терапевту в своей поликлинике, который даст направление к неврологу. Невроло-эпилептолог опрашивает пациента о приступах, перенесённых ранее заболеваниях, формируя, таким образом, клиническую картину. Часто доктор просит снять приступ на телефон, привлекая родственников или друзей, если это невозможно сделать самому, чтобы лучше понимать ситуацию; затем отправляет больного на обследование, включающее в себя МРТ и ЭКГ. По результатам исследований врач принимает решение о степени заболевания и может назначить противосудорожные препататы.
Если диагноз эпилепсия подтверждён, пациент встаёт на учёт и наблюдается у врача. Ему необходимо регулярно принимать лекарства, вести «дневник приступов» и посещать доктора по следующей схеме: 1 раз в неделю, затем через месяц, потом спустя три месяца и, наконец, через шесть месяцев. Однако помимо медицинского лечения немалую роль играет и «лечение» социальное. Каждый из нас нуждается в поддержке, но особенно она необходима тем, кто оказался наедине с заболеванием.
Для поддержки людей, столкнувшихся с эпилепсией, существуют пациентские организации. Там можно узнать больше о своём заболевании, получить помощь специалистов, а также найти новых друзей, которые также столкнулись с этим недугом. С 2009 года в России существует межрегиональный благотворительный общественный фонд «Содружество». Его сотрудники делают всё возможное для раскрытия потенциальных способностей людей с эпилепсией и для их полноценной интеграции в гражданское общество (epileptologhelp.ru).
Для людей с эпилепсией работа вдвойне важна, она придаёт им значимость и ответственность, помогает поверить в себя. Ограничений из-за болезни не так много. Согласно постановлению Совета министров – Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377, человек с эпилепсией не может работать на высоте, лётчиком, хирургом, водителем, рядом с водой, огнём, опасными приборами и механизмами. Однако на деле всё не так однозначно. Решение о допуске к той или иной профессии принимают врачи в составе комиссии. Кроме того, при центрах занятости существуют отделы, которые работают с инвалидами. Так, в Москве существует отдел трудоустройства, специалисты которого бесплатно помогут подобрать профессию согласно навыкам и образованию больного. Однако как всегда, всё решает характер самого человека. Главное – надо не опускать руки и пробиваться самому, не полагаясь только на врачей и социальных «помощников». И это было одним из постулатов, о которых рассказала необычная женщина с необычной фамилией Август. В предварительных документах по пресс-конференции она значилась как эксперт по коммуникациям Российской ассоциации по связям с общественностью, психолог и бизнес-тренер Елена Август. Однако она оказалась ведущей нашего мероприятия и, открывая его, назвалась почему-то Алёной. И это не единственное удивление, которое она вызвала у присутствующих. Казалось, у неё никогда не иссякал энтузиазм. Она не просто вела пресс-конференцию, но и задавала тон ей своими вопросами и комментариями к выступлениям экспертов и приглашённых.
И действительно верилось «предвариловке», где главным её увлечением была указана любимая работа. А в свободное время – путешествия «не туристом», когда можно увидеть то, чего не видят обычные туристы, и пожить жизнью местных, а ещё лучше – посмотреть страну верхом на велосипеде. Но главное – в том, о чём я говорил ещё в самом начале.
Ведущая
Елена-Алёна была с очень короткой причёской и рыжими, практически оранжевыми,
как корка апельсина, волосами. И говорила она в микрофон с такой же оранжевой
пористой нашлёпкой. И было в этом что-то клоунское,
но не обидное, а смешное, отчего дети всегда весело хохочут. Может, от этого и
пришла мне на ум когда-то такая популярная детская песенка, осветив всё
мероприятие таким необычным для этой темы оттенком...
Сергей Хуммедов, nmgazette@mail.ru
2020 г.