ВИДЕТЬ ГЛАВНОЕ – В ПРОФИЛЬ И АНФАС

Видеть главное организаторы конференции, посвящённой борьбе с псориазом, призывали предельно просто и предельно эффективно – на фотографиях. Двенадцать снимков-портретов, развешанных на стеклянных стенах помещения, именуемого Art Space, что расположился в комплексе Дома музыки на Космодамианской набережной в Москве, имели одну особенность. Все их персонажи были обращены к тебе лицом (анфас), и на каждом фото ты видел красивых молодых людей с прекрасной кожей. Но если глянуть на портрет сбоку (как бы в профиль), то под определённым углом на их коже проявлялись последствия болезни. Преодолев первый шок от увиденного, скоро ты был шокирован вновь, потому что видел этих молодых людей, что называется, вживую. Ведь открытие фотовыставки «Видеть главное» начиналось со знакомства с ними.

Организатором выставки, как, собственно, и всей конференции, 3 декабря, в Международный день защиты прав инвалидов, стала в сотрудничестве с fashion-фотографом Александром Плотниковым Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» при поддержке компании «Новартис Фарма» в России. «Мы часто слышим истории о том, как человека с псориазом оставили близкие во время обострения заболевания, как кто-то получил нелестные отзывы о своей внешности на работе, как кому-то отказались пожимать руку при встрече, – говорила Олеся Мишина, президент этой благотворительной организации. – Но при этом нас самих, не пациентов, любят не из-за того, насколько у нас идеальная внешность, а потому, что могут разглядеть в нас человека, нашу душу. Так возникла идея создать фотографии людей с псориазом и показать обществу, что люди красивы и уникальны, даже если у них есть особенности кожи».

Надо сказать, что в мире страдает от псориаза 125 миллионов человек, и 84 % из них подвергались дискриминации или унижению, что негативно сказывалось на сне, работе, отношениях с близкими и коллегами. Такие данные привела Лариса Круглова, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой дерматовенералогии и косметологии ФГБУ ДПО Управления делами президента РФ. «Симптомы этого заболевания, помимо физиологических страданий, оказывают сильное психологическое и эмоциональное воздействие, – рассказывала она. – Инновационная терапия с применением генно-инженерных биологических препаратов позволяет бороться с заболеванием комплексно, обеспечивая пациенту и чистую кожу, и системное влияние на весь организм, что предотвращает инвалидизацию ввиду патогенетического влияния на механизмы воспаления».

Короче говоря, сегодня псориаз рассматривается не только в разрезе сопутствующих эстетических проблем, но и как тяжёлое иммуноопосредованное заболевание, оказывающее негативное влияние на качество жизни пациента. Наблюдение, проведённое при поддержке компании «Новартис», выявило, что пациенты с псориазом ожидают от лечения нечто большее, чем просто чистую кожу. Им хотелось бы, чтобы результаты терапии сохранялись длительно, им важна безопасность использованной терапии, в частности, хорошая переносимость инъекций и отсутствие реакции в месте инъекции. Также пациенты признали важными такие показатели, как эффективность лечения разнообразных форм псориаза, особенно таких как псориатический артрит (может развиваться у 40% пациентов), псориаз ногтей, ладонно-подошвенный псориаз или псориаз волосистой части головы.

Добиваться полного или почти полного очищения кожи у 80% пациентов со среднетяжёлым и тяжёлым течением псориаза позволяет инновационный препарат козэнтикс, или секукинумаб. Он обеспечивает стабильное сохранение результатов в течение 5 лет наблюдения. Это первое и на сегодняшний день единственное полностью человеческое антитело к интерлейкину-17А, зарегистрированное в России в 2016 году и показанное для лечения псориаза, псориатического артрита и анкилозирующего спондилита. Результаты исследования CLEAR показали, что положительные сдвиги начинают сказываться на 52-й неделе терапии секукинумабом. Надо сказать, что лечение псориаза обходится недёшево: в российских регионах, чтобы держать кожу чистой надо в месяц тратить приблизительно 30 тысяч рублей, в то время как наши больные могут реально позволить себе тратить на это чуть больше одной тысячи. Доступность биологической терапии для пациентов является сегодня одной из наиболее непростых проблем, так как получить эти препараты на льготной основе можно только при наличии статуса инвалида. Кстати, присутствующие врачи обращали внимание на такой, можно сказать, казус: если у пациента наступает улучшение, то его лишают статуса инвалида, что ведёт к тому, что он теряет право на льготы и соответственно на возможность продолжать лечение. При этом основная задача такого лечения – предотвратить инвалидизацию, а значит дать возможность пациенту получить препарат до наступления необратимых процессов в организме.

Терапия препаратом козэнтикс, по утверждению врачей, самый рациональный выбор для лечения псориаза и псориатического артрита с клинико-экономической точки зрения. «По данным недавно проведённого фармакоэкономического анализа, охватившего несколько ключевых линий терапии псориаза, реальные расходы на биологическую терапию в среднем находятся в диапазоне 2 – 3 миллионов рублей на одного пациента за три года, – отметил в ходе выступления профессор Сергей Зырянов, заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии ФГАОУ ВО «Российский Университет Дружбы Народов». – При этом линия терапии препаратом секукинумаб имеет наименьший показатель «затраты-эффективность» в расчёте на одного пациента. Таким образом, с клинико-экономической точки зрения, терапия препаратом секукинумаб является наиболее рациональным выбором для лечения среднетяжёлого и тяжёлого псориаза».

Итог разговору подвёл Николаос Триподис, управляющий директор компании «Новартис Фарма» в России: «Наша компания постоянно поддерживает диалог с пациентским сообществом, ориентируясь на мнение пациентов при создании инновационных препаратов. Благодаря разработке первой в мире молекулы ингибитора ИЛ-17А пациенты с тяжёлыми формами псориаза получили препарат, который удовлетворяет их потребности и даёт надежду жить полноценной жизнью. Однако мы видим свою задачу не только в создании высокоэффективного, таргетно направленного препарата, способного удовлетворить ключевые потребности и значительно улучшить качество жизни пациентов. Не менее важно повышать доступность этой инновационной терапии. Сегодня терапию препаратом Козэнтикс получают 160 000 человек во всём мире, и, надеюсь, число российских пациентов, получивших доступ к нему, будет также расти».

Остаётся сказать, что псориазу, этому социально значимому заболеванию, у нас в России уделяется всё-таки недостаточно внимания. Этому есть свои объяснения, но от этого российским больным не легче. Несвоевременная диагностика и малоэффективная терапия по-прежнему приводят к потере трудоспособности и последующей инвалидизации пациентов. Генетическая предрасположенность к этому заболеванию у детей до 14 лет, а у взрослых в промежутке от 50 до 60 лет, приводит к тому, что в России болеют псориазом от 2 до 3% населения. Меня лично потряс рассказ молодого человека, одного из героев портретного снимка: у него болезнь проявилась после прививочного укола в школе. И не только у него – ещё три ученика его класса после прививки заболели псориазом.

И всё же что значит – видеть главное? Рядом с каждым снимком этой выставки находилось высказывание героя портрета о том, что главное – не болезнь, а отношение к ней. Если есть то, что нельзя исправить, то можно научить себя относиться к этому позитивно. И тогда окружающие увидят в тебе личность, а не псориазные пятна на твоей коже. А ведь это и от нас, здоровых людей, зависит тоже. Может, это главное?

Сергей Хуммедов, nmgazette@mail.ru